Als kind was ze al ‘anders’. Sinds drie jaar weet Nury (32) dat ze de hersenaandoening FASD (Foetaal Alcohol Spectrum Disorder, ook wel FAS) heeft. De oorzaak: haar moeder dronk alcohol toen ze zwanger van haar was. Tekst: Vivienne Groenewoud | Foto: Dirk-Jan van Dijk ‘Ik had weleens van FAS gehoord, had er zelfs een keer een folder over gelezen in een wachtkamer. Maar ik dacht: dat heb ik niet. FAS-kinderen schijnen geen oorzaak en gevolg te kunnen zien. Ik dacht juist heel goed na over wat ik deed. Keek of het me thuis niet in de problemen zou brengen. Bijna mijn hele leven wist ik vrijwel niets over mijn biologische moeder. Ik had wel verhalen gehoord: dat ze op straat leefde en verslaafd was. Nadat ik in therapie terechtkwam en ik mijn voorgeschiedenis aan een therapeut vertelde, stelde zij voor om me te laten onderzoeken op FAS.’ Een typisch FAS-gebit ‘Op het eerste gezicht zie je niet aan mij dat ik FAS heb. Een getraind oog ziet het wel. Ik heb heel kleine handen, mijn hoofdomtrek is kleiner dan normaal, mijn ogen staan wat dichter bij elkaar en ik heb een ‘FAS-gebit’: mijn tanden en kiezen staan naar binnen en ik heb een spleetje tussen mijn twee voorste tanden, dat wordt dental crowding genoemd. Maar ik heb ook een Zuid-Amerikaans uiterlijk, en dat komt enigszins overeen met de kenmerken die ik noemde. Daardoor denken mensen dat ik net als ieder ander functioneer. Maar dat is niet zo. Ik ben veel sneller moe, heb geheugenproblemen en simpele vaardigheden als hoofdrekenen of een gesprek op gang houden zijn moeilijk voor me. Situaties inschatten, wat een ander vaak binnen een paar seconden kan, is voor mij niet vanzelfsprekend. Ik voel bijvoorbeeld niet goed aan of iemand iets serieus bedoelt of een grap maakt. En ik ben snel overprikkeld. Soms reageren mensen nogal bot, alsof ze denken dat ik geen zin heb om ze te begrijpen. Dat het me niet boeit, of dat ik niet goed genoeg m’n best doe. Ik doe juist ontzettend mijn best, maar het dagelijkse sociale verkeer kost me heel veel energie.’ ‘Perfect’ gezin ‘Ik ben geboren in Colombia. Door een homevideo uit het tehuis waar ik tot mijn vierde heb gewoond, weet ik dat een van de juffen daar destijds al zei dat ik moeite had om contact te maken met andere kinderen. Ook ging ik vaak naar een dokter omdat ik aan de beademing moest. Mijn twee zussen hadden die problemen niet. Zij waren gezond, ik was het zorgenkindje. Toen ik samen met mijn zussen werd geadopteerd, besloot mijn adoptiemoeder me in Nederland eerst te laten wennen. Ik was vijf toen ik naar school ging. Ik weet nog dat ik het doodeng vond, vooral als ik in de kring zat met al die andere kinderen om me heen. Ik had een rood knuffelbeertje, daar verdween ik helemaal in. En ik huilde vaak omdat ik naar huis wilde. Contact maken vond ik ook toen heel moeilijk. Op de basisschool kwam ik mezelf al vrij snel tegen. Ik had concentratieproblemen, was snel afgeleid en was rond mijn tiende al herrie aan het schoppen. Ik rookte bijvoorbeeld na schooltijd. En ik zag nergens gevaar. Zo woonde er een man in de buurt die erom bekendstond dat hij niet helemaal goed bij zijn hoofd was, en daar ging ik dan juist aanbellen. Mijn adoptievader was heel streng en dominant. Aan de buitenkant moest het gezinsplaatje perfect zijn, met ons als drie mooie poppetjes. Maar er was nooit aandacht voor onze gevoelens. We moesten thuis ontzettend op onze tenen lopen, want mijn vader kon zomaar agressief worden. Hij sloeg ons niet, maar er hing wel een sfeer van constante dreiging in huis. Mijn moeder is een heel lieve vrouw, ook zij was een slachtoffer van mijn vader. Zo goed en zo kwaad als het ging, probeerde ze voor ons te zorgen. Mijn zussen hadden er tijdens onze jeugd meer last van dan ik. Er ging veel aan mij voorbij, dat wijt ik achteraf aan mijn FAS. Mijn vader kon gemene boodschappen op een heel aardige manier verpakken, maar ik voelde die dubbele boodschap niet aan. Ik had vaak niet eens echt in de gaten wanneer mijn vader een rotopmerking maakte, totdat een van mijn zussen me erop wees. Soms zei hij ronduit dat ik dom en lui was, maar dan dacht ik gewoon dat ik beter mijn best moest doen. Ik wilde mijn vader heel graag tevreden stellen, al lukte dat eigenlijk nooit.’ Weinig remmingen ‘Ook buitenshuis voelde ik me tekortschieten. Ik werd nooit echt geaccepteerd. Nu weet ik dat wanneer je FAS hebt, je sociaal-emotioneel vermogen sterk achterblijft bij dat van leeftijdsgenoten. Meisjes, en later ook vrouwen, hadden en hebben onderling een heel sterke non-verbale communicatie en ik pikte die niet op. Ik maakte ongepaste grapjes, dramde door over dingen en had geen goed gevoel voor timing. Mensen zeiden vaak dat ik niet zo grof moest zijn, of moest ophouden met ‘irritant doen’. Soms kreeg ik reacties als: ‘Dat kun je toch niet zeggen?’ Ik flapte er gewoon alles uit wat in me opkwam. Wat ik allemaal precies zei, weet ik niet meer. Door de FAS werkt mijn geheugen niet zo goed. Maar wat ik me nog wel heel goed kan herinneren, is dat ik een hele kamer stil kon krijgen met iets wat ik zei. Waarop iedereen me vreemd aankeek. Ook deed ik rare dingen. Zo had ik een keer een klasgenootje op bezoek dat ik vervolgens, zonder iets te zeggen, urenlang in haar eentje bij mijn ouders achterliet. Zelf ging ik ergens anders heen. Ik had gewoon niet de rust om met dat meisje te gaan zitten tekenen.
Het bericht Nury heeft de hersenaandoening FAS: ‘Mijn moeder dronk alcohol toen ze zwanger was’ verscheen eerst op V!VA - Niets te verbergen.