Van de ene op de andere dag krijgt Saskia (35) last van extreme duizeligheids- en misselijkheidsaanvallen. Na onderzoek blijkt dat ze de ziekte van Ménière heeft. ‘Ik maak liever een bevalling mee dan een Ménière-aanval.’
‘Het was de eerste dag na de kerstvakantie en ik zat ’s avonds met mijn man op de bank. De kinderen lagen in bed en we wilden net een serie aanzetten, toen ik ongelooflijk duizelig werd. Ik zakte onderuit, werd lijkbleek en kon amper praten. Het kleine beetje wat ik nog kon zeggen, kwam er heel raar uit. Mijn man had al snel door dat het niet goed met me ging en dacht dat ik een hersenbloeding kreeg. Hij belde de ambulance en ik werd met spoed naar het ziekenhuis gebracht.
Tijdens die helse rit heb ik alles ondergekotst. Ik wist niet wat me overkwam en vroeg me af wat er in godsnaam aan de hand was. Eenmaal op de eerste hulp werd ik onderzocht door een neuroloog. Hij kon niets vinden, maar sloot een hersenbloeding uit. De artsen zagen wel dat er iets met mijn evenwichtsorgaan aan de hand was, en ik werd doorgestuurd naar een kno-arts. Na een paar uur zwakte de aanval af. Ik hoorde de arts zeggen dat het zou kunnen dat ik de ziekte van Ménière had, maar ik dacht: het zal wel, ik wil alleen maar naar huis. Ik was extreem vermoeid: nog meer dan na een bevalling.’
Wasmachine
‘Voordat ik mijn eerste aanval kreeg, had ik een druk leven. Ik ben moeder van een zoon (9) en twee dochters (8 en 4) en ik werkte als docente economie op het mbo. Ook had ik net een roman uitgebracht, dus ik had een intensieve periode achter de rug. Twee dagen na de eerste Ménière-aanval was ik alleen thuis met de kinderen en kreeg ik weer een aanval – ditmaal tijdens het koken.
Ik viel op de grond en lag nog net niet met m’n neus in de pannen. Mijn kinderen schrokken enorm! Ik heb m’n zoon gevraagd of hij mijn telefoon wilde geven, zodat ik m’n man kon bellen. Mijn lichaam kreeg een enorme klap van deze aanval. Sindsdien, dit was januari vorig jaar, heb ik niet meer kunnen werken. Mijn evenwichtsorgaan is permanent beschadigd door deze en de vele aanvallen die erna volgden.
Een aanval is te vergelijken met het gevoel dat je te veel gedronken hebt, in bed ligt en de wereld voelt draaien – maar dan tien keer heftiger. Het is alsof je in een ronddraaiende wasmachine zit. Ik heb oprecht liever een bevalling dan een Ménière-aanval. Het is qua intensiteit te vergelijken met een wee die urenlang aanhoudt, zonder pauze. Ik heb weleens tijdens een aanval gedacht: als ze me nu een spuitje geven, vind ik dat prima.
Lees ook:
Jarona (25): ‘Er stonden ouders met kleine kinderen te filmen’ (+)
Ménière-aanvallen
Ménière-aanvallen duren variërend van een halfuur tot enkele uren. Mijn langste aanval duurde zes uur achter elkaar. Voor zo’n aanval van zes uur heb je drie weken hersteltijd nodig. De frequentie van aanvallen is bij iedereen met Ménière anders. Veel patiënten hebben bijvoorbeeld één keer in de maand, één keer in het halfjaar of slechts om de paar jaar een aanval. Maar ik heb pech gehad: vanaf mijn allereerste aanval kreeg ik ze vrijwel dagelijks. Ook kreeg ik een geluid in mijn rechteroor; een soort koelkastgeluid. Gelukkig heb ik dat inmiddels niet meer. Wel heb ik gehoorverlies aan mijn rechteroor.
‘Ik veranderde van een gepassioneerde moeder en docent in een patiënt’
Ik bracht mijn dagen sindsdien voornamelijk thuis en in bed door. Ik veranderde van een gepassioneerde moeder en docent in een patiënt. M’n lichaam moest steeds herstellen van een aanval. Maar omdat ik aanval na aanval kreeg, kreeg het de tijd niet hiervoor en werd ik steeds verder teruggeworpen. Ik ging nog naar buiten, maar het was bijvoorbeeld te gevaarlijk om auto te rijden. Gelukkig heb ik maar één keer buiten een aanval gehad, in een drogisterij, die vrij snel weer wegtrok.’
Schuldgevoel
‘Ik probeerde in die tijd nog wel van m’n kinderen te genieten, maar soms was het al te veel om ze vijf minuten om me heen te hebben. De ziekte zorgt ervoor dat ik overgevoelig ben voor prikkels. Mijn man werkte gewoon en deed thuis ook nog eens alles. Gelukkig kregen we hulp in huis vanuit de gemeente en regelmatig kwamen vrienden en familie helpen. Het stomme was: ik was in die tijd niet zozeer met mezelf bezig, maar vooral met anderen. Ik had een groot schuldgevoel richting mijn werkgever: ik was van de ene op de andere dag uitgevallen. Maar het schuldgevoel was het ergst naar mijn kinderen, man en familie toe. Waar zadelde ik iedereen mee op?
Voor zowel mijn omgeving als mijzelf was dit een heel heftige tijd. Van de ene op de andere seconde was ik ziek en kon ik vrijwel niks meer. Ik heb daarom psychische hulp gekregen en die heb ik nog steeds. Het moeilijkste van alles vond ik dat ik zo beperkt werd. Mijn wereld werd klein: soms sprak ik weken niemand en reageerde ik niet op appjes en belletjes. Gelukkig heb ik van vrienden en familie nooit onbegrip gehad, zoals ik dat weleens hoor van andere patiënten. Ik denk dat de mensen om mij heen mij goed kennen en veel mensen hebben ook weleens een aanval gezien bij mij.
Ook mijn man maakte zich veel zorgen om mij. Hij zag hoe ziek ik was, en hij wist niet welke kant het op zou gaan. Gelukkig heeft het nooit een negatief effect gehad op onze relatie. Het heeft ons juist dichter bij elkaar gebracht, en we zijn een goed team geworden. Voor de kinderen was het natuurlijk ook heftig. Mijn zoon kwam op een gegeven heel verdrietig bij me zitten en zei dat hij bang was dat ik doodging.’
Wandelstok met glitters en kerstlampjes
‘In het ziekenhuis liepen inmiddels allerlei onderzoeken en uiteindelijk werd de diagnose Ménière gesteld. Mijn evenwichtsorgaan wordt bij elke aanval slechter en slechter. Ik heb Ménière aan mijn rechteroor, maar sommige patiënten hebben het aan beide oren. Na de diagnose kreeg ik injecties in mijn oor en slikte ik medicatie, maar het werd niet beter.
Vervolgens werd ik doorverwezen naar een specialist in Den Haag. Hij had het vermoeden dat ik óók vestibulaire migraine heb: migraine met dezelfde symptomen als de ziekte van Ménière. Zo kwam ik bij een neuroloog terecht. Ook daar kreeg ik aanvullende medicatie. Naast de onderzoeken in het ziekenhuis, heb ik zelf veel online research gedaan en ben ik aangesloten bij verschillende binnen- en buitenlandse online Ménière-communities. Zo kwam ik erachter dat veel mensen met Ménière een auto-ongeluk hebben gehad. Dat heb ik zelf ook gehad. Daarom ben ik naar een manueel therapeut gegaan, die elke twee weken mijn nekwervels kraakt en rechtzet. Dat helpt erg goed.
Ik kreeg een betere periode en kon weer iets meer. Wel moest ik met een wandelstok gaan lopen, want
ik had geen evenwicht. Ik vond dat heel confronterend en heb het maandenlang uitgesteld, tot het niet meer ging. Toen heb ik er maar het beste van gemaakt en ’m gepimpt met glitters en kerstlampjes. Ondanks alles kreeg ik afgelopen januari een enorme terugval en kwamen de aanvallen in volle hevigheid terug. Ook kreeg ik er andere klachten bij.
‘Ik werd een soort weervrouw die kon voorspellen wanneer er storm op komst was’
Voordat het ging onweren of stormen, werd ik extreem duizelig. Ik werd een soort weervrouw die kon voorspellen wanneer er storm op komst was. Vervolgens heb ik daar informatie over opgezocht en ik las dat dit met een vernauwing in de buis van Eustachius te maken kan hebben. Mijn kno-arts heeft toen, rond april dit jaar, een buisje in mijn Ménière-oor geplaatst. Dat is voor mij dé oplossing geweest. Sindsdien heb ik geen één aanval meer gehad. Ik ben soms nog duizelig, met name bij stress, maar mijn lichaam heeft anderhalf jaar knal na knal gehad. Het kost tijd om daarvan te herstellen.’
Sommige artikelen kun je maar gedeeltelijk lezen op viva.nl, omdat ze afkomstig zijn uit de papieren VIVA. Uit respect naar onze abonnees én om te zorgen dat wij online leuke gratis content kunnen blijven maken, linken wij je door naar onze magazine-shop om het hele artikel te lezen. Dit is een online platform waar je alle edities van VIVA ook los kunt bestellen. Ook kun je het artikel hier via Blendle lezen. Maar nog leuker is het om VIVA magazine te bestellen, dat kan via de button hieronder. We hopen te kunnen rekenen op je begrip!
Tekst: Karin Broeren | Foto: Dirk-Jan van Dijk
»BESTEL VIVA ONLINE | KLIK HIER«
Het bericht Saskia (35): ‘Een aanval voelt alsof ik in een draaiende wasmachine zit’ (+) verscheen eerst op V!VA - Niets te verbergen.