In 2006 bezeerde ze haar hand tijdens een potje volleybal. Sindsdien wordt het leven van Eilish (26) bepaald door CRPS (complex regionaal pijn syndroom), een aandoening die ervoor zorgt dat ze ondraaglijk veel pijn heeft. Tekst: Vivienne Groenewoud | Foto: Dirk-Jan van Dijk ‘Als iemand me van tevoren had verteld welke verstrekkende gevolgen dat potje volleyballen in de eerste klas van de middelbare school zou hebben, had ik wel twee keer nagedacht voordat ik meedeed. Tijdens het spel kwam de bal verkeerd op mijn hand terecht, waardoor die dik en blauw werd. Na een bezoek aan de huisarts en wat foto’s bleek dat mijn hand behoorlijk gekneusd was. Het advies was om gewoon een beetje rustig aan te doen, dan zou het vanzelf overgaan.’ Van kwaad tot erger ‘Maar het ging niet over. Weken later had ik nog steeds last van mijn hand. Toen mijn zusje per ongeluk tegen me aan stootte, werd mijn hand meteen weer dik en blauw. Dat zag er zo heftig uit dat ik weer foto’s heb laten maken, maar weer was er niets te zien. Omdat ik pijn bleef houden, verwees mijn huisarts me door naar de fysiotherapeut. Zij kende toevallig iemand met CRPS. Ik had er nog nooit van gehoord, maar ze zei dat het geregeld voorkwam na een kneuzing of een breuk. Dat niemand wist hoe het ontstond, maar dat het iets te maken heeft met dat je hersenen een opgelopen trauma steeds opnieuw blijven signaleren. En dus ook voortdurend een pijnprikkel blijven doorgeven. Na de diagnose was ik vooral opgelucht. Ik wist nu wat er aan de hand was, en ik dacht toen nog dat het wel over zou gaan. Helaas bleek die gedachte te optimistisch. Dertien jaar later is er nog steeds niets verbeterd. Het is alleen maar erger geworden. Verschillende behandelingen Ik heb door de jaren heen veel verschillende behandelingen geprobeerd bij een speciaal hand- & polscentrum en een revalidatiecentrum. Onder meer de zogenaamde ‘Macedonische therapie’. Daarbij gaan ze dwars door je pijn heen. Ze pakken je hand en doen er alles mee. Buigen, strekken, flink opduwen. Huilend heb ik daar gezeten, een paar behandelingen lang. Toen besloot ik dat dit echt niet meer kon. Het maakte de CRPS steeds erger. Uiteindelijk kwam ik in het Erasmus MC terecht bij dé expert op het gebied van CRPS, professor Huygen. In het begin was hij erg voorzichtig en kreeg ik crèmes en pijnstillers voorgeschreven die gedurende een korte periode een klein beetje verlichting gaven. Maar al snel was ik dan weer terug bij af of werd de pijn weer erger. We zijn zelfs naar België geweest om te kijken of daar andere behandelingen beschikbaar waren dan in Nederland. Ik wilde echt alles doen om van de pijn af te komen. CRPS staat enorm hoog op de McGill pain scale, een vragenlijst waarbij de intensiteit van allerlei soorten pijn ingeschaald wordt en wat voor effect de pijn heeft op de psyche. CRPS staat net boven een amputatie, boven een bevalling en ver boven chronische rugpijn.’
Het bericht Eilish heeft een pijnsyndroom: ‘Het voelt alsof er messen in mijn hand worden gestoken’ verscheen eerst op V!VA - Niets te verbergen.