Debbie (35): ‘Ze dreigden m’n kinderen uit huis te plaatsen’ (+)

Rare klachten

‘Ondertussen hadden mijn kinderen van baby af aan óók rare klachten en zocht ik hulp bij allerlei artsen en ziekenhuizen. Mijn zoon had darmklachten en kon niet poepen. Hij huilde veel en toen hij wat ouder was, greep hij vaak zijn beentjes vast van de pijn. Ook zat hij regelmatig onder de uitslag. Daarnaast had hij veel keel-, neus- en oorklachten en liep hij niet op een goede manier: zijn voetjes stonden niet goed.

Met veel klachten werd weinig gedaan, dan werd er gezegd dat ie last had van groeipijnen of kinderziektes. Bij mijn dochter bleef haar ontlasting juist maar lopen. Ze kwam ook niet aan in gewicht. Per dag verbruikte ze meer dan twintig luiers. Daarnaast was ze heel slap in haar lichaam en had ze last van reflux. Ook bij haar werd ik niet altijd serieus genomen. Ik was constant bezig met ziekenhuisbezoeken. Ondertussen had ik zelf ook nog steeds veel klachten en hierdoor kwam ik bij een reumatoloog terecht.

Eindelijk een diagnose

Hij diagnosticeerde het Ehlers-Danlos syndroom: een aangeboren bindweefselafwijking. Het bindweefsel in mijn lichaam is minder goed opgebouwd. Organen hechten niet goed en gewrichten raken snel uit de kom. Daardoor krijg ik dus veel verschillende klachten. Ook de verergerde klachten tijdens mijn zwangerschap waren hiernaar terug te leiden.

Ik was ontzettend opgelucht toen de diagnose werd gesteld. Ik dacht: er kan nu wat aan gedaan worden. Ik werd doorgestuurd naar een revalidatiearts en nam mijn kinderen mee. Ik zag dat de arts constant naar hen keek. Tot hij plots zei: ‘Hoe die kinderen bewegen, is niet goed. Zij hebben ook het Ehlers-Danlos syndroom.’ De aandoening is namelijk erfelijk, dat wist ik niet. We werden doorgestuurd naar een academisch ziekenhuis.’

De focus op mij

‘Eenmaal in dat ziekenhuis vertelde de arts na wat onderzoeken dat ze de kinderen wilde helpen en dat ze de artsen zouden krijgen die ze nodig hadden. Ik was blij en zei dat ook. Later zag ik in mijn dossier dat er stond dat ik naar haar gelachen had en dat ik blij zou zijn dat er zo veel artsen bij betrokken zouden worden. Er stond zelfs letterlijk ‘volgens mama hoe meer hoe beter’, terwijl ik dat nooit gezegd heb. En vervolgens: ‘Münchhausen by Proxy?’ Langzamerhand merkte ik dat de focus meer op mij kwam te liggen in plaats van op m’n kinderen.

Ik moest een paar keer met mijn dochter naar het ziekenhuis komen om haar urine te laten onderzoeken. De eerste keer had ik een grote beker voor haar bij me en daar zat een beetje limonade in, wat ze normaal nooit kreeg. Maar ik deed dat zodat ze zich in de wachtkamer een beetje kon vermaken. De arts zei vervolgens: ‘Het is niet gek dat ze te veel plast als je haar daaruit laat drinken.’ Ik legde haar uit dat ik dat normaal nooit deed en dat er maar een beetje inzat. Bovendien moet ze veel drinken, omdat ze alles er direct weer uit plast, waardoor ze veel vocht verliest. Ook vond ze dat de kinderen veel onsamenhangende klachten hadden. Maar dát is dus Ehler-Danlos.

‘Ze namen mijn dochter op in het ziekenhuis om mij in de gaten te kunnen houden’

Vervolgens zei ze: ‘Ik ga Veilig Thuis bellen, ik vind het maar een raar verhaal.’ Ik was zo ontzettend kwaad. Vervolgens werden we twee dagen opgenomen: ze hadden m’n dochters urine nagekeken en vermoedden dat ze een nieraandoening had. Ik voelde aan alles dat we daar waren zodat ze mij in de gaten konden houden en konden zien hoe mijn dochter op mij reageerde. Toen ze het een keer in haar broek had gedaan en ik haar urine niet kon opvangen, zeiden ze dat ik dat gedaan zou hebben om het onderzoek te beïnvloeden.’

Veilig Thuis

‘Een paar weken later kregen we een brief van Veilig Thuis op de mat: ik werd verdacht van kindermishandeling categorie 6. Ik wist niet wat me overkwam, ik dacht dat ik er plekke dood zou gaan. Ik kreeg geen lucht meer en zag de hele wereld aan me voorbij flitsen. Mijn man werd overigens niet verdacht, omdat ik altijd degene was die met de kinderen naar het ziekenhuis ging, onder meer omdat hij heel veel werkt.

‘Ze kwamen langs voor een gesprek, maar ze stonden niet open voor onze kant van het verhaal’

Een aantal medewerkers van Veilig Thuis kwam langs voor een gesprek, maar al snel merkten we dat ze niet open stonden voor onze kant van het verhaal. Ze zeiden dingen als: ‘Wat nou als we je cursussen laten doen zodat je je kinderen niet meer ziek maakt?’ Ook zeiden ze dat we aan het ‘ziekenhuisshoppen’ waren. We moesten Veilig Thuis toestemming geven om met iedereen te praten die bij ons thuiskwam: onze huishoudelijke hulp, kinderartsen, de huisarts, de melder. Ze dreigden zelfs om ons anders uit de ouderlijke macht te zetten.

Lees ook:
Jarona (25): ‘Er stonden ouders met kleine kinderen te filmen’ (+)

Reguliere school en ontzegging

Onze kinderen volgden aangepast onderwijs, omdat ze door hun ziekte niet mee konden komen met het reguliere onderwijs. Hun indicatie hiervoor werd ingetrokken en ze moesten plots naar een reguliere basisschool. Veilig Thuis had de directie ingelicht over het onderzoek en zei dat er niks mis was met onze kinderen, maar dat het aan mij lag. Onze kinderen konden totaal niet mee: ze werden allebei snel heel erg moe en konden de prikkels van die grote klassen niet aan.

Ook mochten we niet meer naar het ziekenhuis en de dokter, de kinderen werd zorg ontzegd. Zo hebben ze astma, maar hebben ze hier nooit medicijnen voor gehad. Ook mochten ze geen oogtest doen, terwijl achteraf bleek dat ze slechte ogen hebben en allang een bril moesten. Als we naar een arts moesten, betaalden we dat zelf, omdat we geen doorverwijzing kregen. De directie van school, de arts van Veilig Thuis en onze casemanager vanuit de gemeente die we toegewezen kregen, werkten allemaal samen om ons zorg te ontzeggen. Brieven van artsen en mensen uit onze omgeving die voor ons pleitten, namen ze niet serieus.

Angst, verdachtmakingen en wantrouwen

Ik werd heel angstig en kreeg nachtmerries over de hele situatie. Ik keek elke keer naar buiten om te zien of er mensen uit een auto stapten om mijn kinderen bij me weg te halen. Op een gegeven moment had ik zelfs vluchtroutes uitgezet. Het beheerste ons leven totaal. Anderhalf jaar lang stond het in teken van angst, verdachtmakingen en wantrouwen.’

Sommige artikelen kun je maar gedeeltelijk lezen op viva.nl, omdat ze afkomstig zijn uit de papieren VIVA. Uit respect naar onze abonnees én om te zorgen dat wij online leuke gratis content kunnen blijven maken, linken wij je door naar onze magazine-shop om het hele artikel te lezen. Dit is een online platform waar je alle edities van VIVA ook los kunt bestellen. Ook kun je het artikel hier via Blendle lezen. Maar nog leuker is het om VIVA magazine te bestellen, dat kan via de button hieronder. We hopen te kunnen rekenen op je begrip!

Tekst: Karin Broeren | Foto: Dirk-Jan van Dijk

»BESTEL VIVA ONLINE | KLIK HIER«